囂搞 Shaogao|明明有藥醫卻很少人知道的疾病!

2021年04月11日
57 069 意见

一起了解龐貝氏症,讓難以確診的罕見疾病變更容易被察覺!
#罕見疾病 #龐貝氏症 #肌肉無力疾病 #肌力龐人夥伴募集中 #pompedisease
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我也想幫助龐貝氏症病友!
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【台灣龐貝氏症協會】
台灣龐貝氏症協會是由一群有孩子罹患「龐貝氏症」的家庭和病友組成,由於龐貝氏症是一種罕見且嚴重的遺傳疾病,兒童與成人都可能會發病。
本會的創立就是希望成為「全台灣罹患龐貝氏症的家庭」強力後盾,透過把每一個默默且辛苦地在全台孤軍奮鬥的家庭和病友,雖然藉由疾病讓彼此得以串聯,但卻可以獲得多元化且全方位的協助和支持。
。協會信箱:pompe.tw0117@gmail.com
。協會官網:pompe.eoffering.org.tw/
。粉絲專頁:reurl.cc/v52gdL
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评论
  • 難得出這麼有意義的影片 棒棒

    Alan HUAlan HU10 天 前
  • 看完後開始疑神疑鬼我是不是也是這樣🥲

    霖霖老師ღ霖霖老師ღ15 天 前
  • 要買要買

    生命會找到出口生命會找到出口18 天 前
  • 謝謝囂搞哥哥把字往上移了~(#^.^#)

    吳又歆吳又歆22 天 前
  • 龐貝式症的藥物是台灣發明的

    莊英秀莊英秀23 天 前
  • 哇嗚~ 多了一個知識

    chara火焰狐狸chara火焰狐狸24 天 前
  • 開頭的背景音樂 是什麼歌啊🤭

    Jean ChenJean Chen24 天 前
  • 我看了影片後,馬上去看醫生 然後很傷心地... 只是因為我懶

    Maggie ᝰMaggie ᝰ24 天 前
  • 看了前面的動畫,不知不覺眼淚就流下來了。

    張又太張又太25 天 前
  • 原來我也是有龐貝氏症

    安安安安25 天 前
  • 感謝囂搞解釋龐貝氏症,第一次知道有這個疾病 借分享

    曾聖富曾聖富25 天 前
  • 看著囂搞的影片出現囂搞的廣告

    暗黑小楓shiaufeng暗黑小楓shiaufeng26 天 前
  • 非常棒的影片~給100個讚

    蘋果水壺蘋果水壺26 天 前
  • 所有的病人都要一起加油💪🫂

    blue blueblue blue26 天 前
  • 馬小弟好像五月天阿信🖐🏻🖐🏻🖐🏻🖐🏻🖐🏻

    blue blueblue blue26 天 前
  • 秀秀馬小弟一起加油💪🫂

    blue blueblue blue26 天 前
  • 以上症狀我都有,但是被診斷出的是氣喘,我看我也聯繫該協會看看好了。

    g10303010g1030301026 天 前
  • 雖然跟今天的內容無關 但我可以敲碗希望囂搞做有關迴避性依附人格或性單戀的議題嗎(✧Д✧) 好喜歡前面的小短片(但還是喜歡熟悉的囂搞配音( ˶ ❛ ꁞ ❛ ˶ )

    亞櫻亞櫻27 天 前
  • 喜歡囂搞這種影片 讓更多病友能更早發現治療 希望多出這類的影片~

    林詠晴林詠晴27 天 前
  • 其實龐貝氏症第一個解藥是台灣中研院的陳垣崇教授所發明的,只是沒什麼人知道,有興趣可以去看布萊登費雪和哈里遜福特所演[愛的代價],去了解龐貝氏症和罕病解藥發明的困難

    uion shanuion shan27 天 前
  • 謝謝囂搞 讓我們更了解龐貝氏症

    陳霆陳霆27 天 前
  • 在看這部影片時廣告就是囂搞

    喵可meow ck喵可meow ck27 天 前
  • 我們的囂搞大大真有愛 不愧是我欣賞的男人!

    PluskrPluskr27 天 前
  • 喜歡這類型的影片,很簡單就可以了解~

    阿山r3阿山r327 天 前
  • 很棒的影片解說

    Summer SummerSummer Summer27 天 前
  • 感谢嚣搞做这么有意义的影片🙏

    Leong Yit MayLeong Yit May27 天 前
  • 挺有知識教育意義💯👍👍👍

    蔡効沂蔡効沂27 天 前
  • 好喜歡這一集❤️❤️❤️

    林郁芳林郁芳27 天 前
  • 完了....我上體育課的時候好像就有這個症狀..... 然後下課後就好了

    颯宇汰ovo颯宇汰ovo27 天 前
  • 沒想到囂搞也會做這麽暖的影片~

    M andyM andy27 天 前
  • 這類影片很有意義

    leo kaoleo kao27 天 前
  • 有意义

    lim Eugenelim Eugene27 天 前
  • Yt在怎麼搞的,都不會主動跳新片在首頁

    吳英妮吳英妮27 天 前
  • 🤓

    不受控の獸控不受控の獸控27 天 前
  • 很有愛❤️

    Kris CheungKris Cheung27 天 前
  • 我应该是龐貝氏症晚期, 医生: 你只是懒 XXDD

    笑野阿彬笑野阿彬27 天 前
    • 難怪我越跑越慢了 哪有,我只是變胖了

      小蘿蔔小蘿蔔24 天 前
    • 😑😑😑😂😂😂

      blue blueblue blue26 天 前
  • 囂搞棒!!!

    lin jlin j28 天 前
  • 好影片不分享嗎?

    哲彰吳哲彰吳28 天 前
  • 前面那首是什麼歌?

    悠悠一片天悠悠一片天28 天 前
  • 4月15日被香港政府變了甚麼愛國教育日了⋯(只限香港)

    Wye Yan Samuel LeeWye Yan Samuel Lee28 天 前
  • 雖然我沒有得到這個疾病,但身為一位身障者,想來說些話 其實很希望台灣的老師、教育人員也可以多多學習及認識身障或罕見疾病,並遇到特殊生時,能藉此讓其他同學認識這個疾病並且當成生命教育!不僅可以讓特殊生可以更放心在學校參與各項活動,也可以防範霸凌的事件產生~ 也希望家中長輩或任何人千萬不要以:「別人做得到,你也可以的」心態去要求特殊生達成某些目標,如果達不到,就算沒有懲罰,特殊生其實心裡也不是很好受~ 真心希望台灣能成為一個對於身障等特殊生友善等國家~

    GARY HSUGARY HSU28 天 前
    • 我也是一位身障者,13歲,我很幸運的被生在這個年代,相比以前現在對較特殊的學生歧視真的少很多,我在班上人緣也很好,同學的好奇心和不小心失言也都是可以被原諒的程度,台灣的校園宣導真的做得很好!(雖然宣導時我在現場還滿尷尬的)

      屁孩屁孩20 天 前
    • 對,要因才施教

      Gwyneth LinGwyneth Lin26 天 前
  • BGM很好聽,請問是甚麼歌?

    Lai Na NganLai Na Ngan28 天 前
  • 我小时候因为力气太大,总是弄伤小伙伴。干。我真的是轻轻推了一下啊,谁知道他一下就趴地上了,摔个狗啃泥。还打小报告,我这么纯善的一个人。

    wesley zhengwesley zheng28 天 前
  • 很有意義的影片! (小聲問:龐貝氏症和漸凍症是一樣的嗎?

    趙子杰趙子杰28 天 前
    • 我想是不一樣的~

      哲彰吳哲彰吳28 天 前
  • 囂搞最棒了 👍🏿

    You-ning ChenYou-ning Chen28 天 前
  • 很喜歡這種有教育意義的影片,像之前認識貧窮的影片就超棒,希望能多出種類型的影片

    Wei HuangWei Huang28 天 前
  • 那個按(倒)讚的 是不小心還是 腦肌群退化

    維中劉維中劉28 天 前
  • 辛苦囂搞啦~ 做那麼有意義的影片🌈 讓許多原本不知道這個疾病的人多了新的知識~💖

    陳筱潔陳筱潔28 天 前
  • 我患有ㄧ種疾病,這種疾病嚴重引響我的生活,因為它隨時都可能發作,叫做:先天性精神管理障礙情緒失控綜合症,簡稱 神經病

    陳芊妤陳芊妤28 天 前
  • 生物才教而已耶

    陳湘庭陳湘庭28 天 前
  • 支持你💪🏻 宣道令更多人了解👍🏻

    P.L LEEP.L LEE28 天 前
  • 好感人.....等等 0:48 醫生的右肩怎麼了??!!

    台湾の中国語を学ぼう !台湾の中国語を学ぼう !28 天 前
    • 醫生的特色吧😂

      陳筱潔陳筱潔28 天 前
  • Shaogao~多謝你拍呢d片丫!可以幫到好多人😀frd from macau 支持拍多d呢類型嘅影片,可以出什麼日什麼日的系列丫~幫助更多更多嘅人~

    Ginnie ChanGinnie Chan28 天 前
  • 什么时候要做童工下集😂

    Jesline LiewJesline Liew28 天 前
  • 来了

    姜紫月的頻道姜紫月的頻道28 天 前
  • 霍金好像也是得到這個病

    黯月黯月28 天 前
    • 霍金不是患漸凍人嗎😅?

      rain sunnyrain sunny28 天 前
  • 我推爆啦!

    Sam SamSam Sam28 天 前
  • 谢谢对病情的改善坚持,也谢谢多送这个资料

    Kitty Eou水瓶花冰Kitty Eou水瓶花冰28 天 前
  • 我自己有ADHD症和濕疹。我之前長濕疹癢到抓狂,我中學某一年級時,那天我上課濕疹又長在手腕上,我就抓,可能抓出膿水(淡黃色有點臭),我旁邊的同學看到我在抓,就跟後面的同學說「哎喲,好臭好難看呀……」還說我是不是長什麼怪病之類的,然後我跟她們說「這只是濕疹而已好嗎?大驚小怪的」 看了這影片好同情小朋友,加油喔 有長濕疹的人請舉手,謝謝。✋

    吳芷恩吳芷恩28 天 前
  • 謝謝囂搞 藉由宣導讓更多人知道這些知識,就是救人!

    Jimmy DJimmy D28 天 前
  • 難得看到囂搞開頭這麼正經的影片,長知識了有感謝~

    彬一郎本田彬一郎本田28 天 前
  • 明天看🙄🙄🙄

    Bcdd LauBcdd Lau28 天 前
    • @兔子 我自己

      Bcdd LauBcdd Lau27 天 前
    • ???

      兔子兔子28 天 前
  • 以前有看過此罕見疾病 不過當時沒很在意 感謝囂搞再次宣傳且更加了解👍👍

    Alan HuangAlan Huang28 天 前
  • 這類型的影片必須支持❤️❤️❤️

    Nemon. CNemon. C28 天 前
  • 我最近就有這樣的情形 哇靠!該不會我是...不,我不是

    王柏融王柏融28 天 前
  • 謝謝囂搞做了這麼有意義的影片🥰

    T maiT mai28 天 前
  • 2648名!

    Ian Yang楊晉安Ian Yang楊晉安28 天 前
  • 看來我只是懶

    A某A某28 天 前
    • 我也是

      信勢國小林家萾信勢國小林家萾28 天 前
  • 我差不多•••也是這個狀況了 不過是後天的 而且只有腳

    天魂丶炎帝天魂丶炎帝28 天 前
    • 早上起來會頭痛嗎?核心肌力包括脖子無力…

      # TruecolourT# TruecolourT21 天 前
  • 2:29 也就是說 有可能我打字到一半就…

    幻宇HUANYU幻宇HUANYU28 天 前
    • 趕緊去檢查呀~

      廖亭禎廖亭禎28 天 前
  • 做公益。動漫。YA.!

    張學奇張學奇28 天 前
  • 又了解了一個知識 很有意義的影片 蕭搞的片頭前面沒有出現原來在中間

    有問題系列有問題系列28 天 前
  • 很棒喔∼衛教娛樂一併兼顧

    吳怡芳吳怡芳28 天 前
  • 前面很正向直到肉團出來講話 氣氛又歪了

    Chen清標Chen清標28 天 前
  • 這集很棒!覺得囂搞真的是YT界難得清流!大推!!!

    Lavie YuLavie Yu28 天 前
  • 几时破30万呢

    tairongtan 123tairongtan 12328 天 前
  • 原來我沒有進錯頻道,以為是最近看到的專門解說罕見疾病的頻道😅 辛苦囂搞準備這麼大的排場,今天又多認識了一個疾病😁

    梅里奧達斯梅里奧達斯28 天 前
  • 好有意義的聯名款~😃

    Peter PanPeter Pan28 天 前
  • 26

    樱梦 被作业包围了樱梦 被作业包围了28 天 前
  • 原來是馬老師的弟弟

    Weng澤Weng澤28 天 前
  • 好有意義的影片

    小丑小丑28 天 前
  • 好感動🥲!

    陳奕婷陳奕婷28 天 前
  • 謝謝你總是做出這個多正向又有趣的影片

    羅子評羅子評28 天 前
    • @秋卡 蛤

      Eve WuEve Wu28 天 前
    • 可黏阿...

      秋卡秋卡28 天 前
  • 這集真的很有意義~

    HK CalvinHK Calvin28 天 前
  • 9秒前

    Jenny岑Jenny岑28 天 前
  • wow

    雪w雪w28 天 前
  • 第2

    小力弟小力弟28 天 前
  • 哈嘍~ 原來前面只是開頭😂 還以為囂搞換風格了

    Hoopo愛開講Hoopo愛開講28 天 前
  • 蕭搞更新啦!

    森倫太郎森倫太郎28 天 前
  • 頭香

    Tiger WangTiger Wang28 天 前
  • 第2

    李易峰李易峰28 天 前
  • 1

    阿阿文阿阿文28 天 前
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